王志伟:做罕见病患儿的“北京妈妈”
发表时间: 2026-08-14 来源: 东城区委宣传部
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  王志伟,女,汉族,1980年1月生,中共党员,东城区第一人民医院护理部主任、南丁格尔杏林志愿服务站站长。深耕护理事业近三十载,她始终坚守医者初心,以母爱柔情守护罕见病患儿,以志愿精神延伸服务边界,在平凡岗位上践行着党员医务工作者的使命与担当。曾获东城区“优秀护理管理者”,北京市“中医护理管理者榜样人物”。
  黑斑息肉综合征(PJS)是一种罕见遗传性疾病,患者胃肠道息肉易反复生长,需多次手术治疗,年幼患儿更是要承受病痛的反复折磨。东城区第一人民医院作为国内少数能开展专项手术的医疗机构,接诊了来自全国各地的患者。
  2024年,王志伟第一次走进PJS病房时就被深深刺痛:十几岁的孩子腹部布满多次开腹手术留下的蜈蚣状疤痕,偏远地区来的家庭为凑手术费节衣缩食,住最便宜的旅馆、吃自带的干粮。同为母亲的她暗下决心,一定要为这些孩子和家庭多做一点事。
  为不耽误孩子学业,及时得到治疗,她带领护理团队主动压缩休息时间,三年来加班手术94场,其中儿童专场十余场,惠及患者200余人次。PJS术后需严格禁食72小时,每到患儿解禁的日子,她总会提前到岗,亲手熬制软糯的热粥、蒸好鸡蛋羹,挨个送到病床前,看着孩子小口吃下才放心。
  4岁的湖北男孩豆豆自幼因家族遗传病被母亲离家抛下,由父亲独自抚养,住院期间格外黏着王志伟。一天,豆豆搂着她的脖子小心翼翼地问:“阿姨,我能叫你妈妈吗?”王志伟瞬间红了眼眶,蹲下来看着孩子的眼睛认真回应:“行啊,我还希望有你这么好的儿子呢。”从那天起,她成了豆豆的“北京妈妈”。在这间病房里,她早已是许多孩子在北京的“妈妈”。
  得知有外地来就诊的孩子从没见过天安门,王志伟便利用休息日自驾带着患儿和家长逛天坛、沿长安街看天安门。孩子们趴在车窗上举着手机一直录像:“和书本里一模一样!”他们眼里的光让王志伟觉得一切都值得。
  一人之爱有限,众人之力无穷。为帮贫困家庭减轻负担,王志伟主动对接慈善机构筹集治疗费用与生活补助,带头捐款并发动同事们参与,惠及20多个贫困家庭。她还牵头建起“北京驿站生活圈”病友群,汇聚了60余个患病家庭,术后护理、复查时间、用药疑问,她和两名护士24小时在线答疑,超出护理范畴的问题第一时间协调医生解答。渐渐地,这个群也成为了病友家庭互相打气的温暖港湾,让五湖四海的患者在北京有了“家”的依靠。
王志伟送健康进校园
王志伟带领团队成员开展志愿服务
王志伟和团队在工地开展志愿服务送健康
  王志伟以温柔为底色、以专业为根基,在病房里给予患儿母亲般的温暖,在基层传递健康服务的温度。她常说,“只要孩子们还需要,这个‘北京妈妈’我就会一直当下去。”未来,她还想把“北京驿站”再做大一些,让更多罕见病家庭被看见、被照亮、被温暖。她始终坚信:当更多力量汇聚在一起,“罕见”终会成为被温柔以待的“平常”。
责任编辑: 张 晓妮
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